Superação Alegria, independência e muitos, muitos planos

Portadores de Síndrome de Down avançam na socialização e interação e começam a ter uma vida quase independente, mas ainda são vigiados pelos olhos temerosos dos pais protetores

Felipe Homsi

A palavra “Down”, oriunda do médico que estudou a doença, frequentemente é usada para representar os portadores da Síndrome de Down, ou Trissomia do Cromossomo 21. E “down” (pra baixo, em tradução geral) não representa o bom humor, a vitalidade e a alegria de quem é portador desta condição física. E foi com muito entusiasmo que várias pessoas que possuem a síndrome falaram sobre seus sonhos, histórias e até compartilharam alguns segredos.

Apesar de todo este jeito comunicativo, a realidade leva a crer que a maioria destes indivíduos ainda está longe de alcançar a autonomia completa. E na aproximação de 21 de março, Dia Internacional da Síndrome de Down, este questionamento passa a ser reforçado por entidades e até mesmo pelas famílias que possuem alguém nesta condição. O que se vê hoje é uma qualidade de vida e uma capacidade de interação e quase independência que chama a atenção e quebra o estigma da doença.

Exemplo

Barbara de Noronha Martins da Silva tem 25 e atua como voluntária em uma escola particular. Ela é assistente. Há sete meses, namora. “Gosto de bingo, gosto de culto e louvor também”, fala sobre atividades de que gosta. “Eu lavo vasilha, arrumo a cama para minha mamãe, tiro a mesa, coloco o almoço, eu tomo banho também e depois vou para a escola”, continua.

Bárbara se diverte no meio de crianças na escola onde trabalha como voluntária

Ela tem bastante carinho pelo trabalho voluntário que realiza: “Trabalho, cuido das criancinhas, troco fralda também”. Bárbara pensa alto e quer ir além em seus projetos.  “Meu sonho é de casar, meu sonho é de viajar também”, expressa com o seu sorriso característico. Um dos seus projetos é se casar e morar com a mãe, ajudando ainda a reformar a casa onde moram. E a profissão? “Quero fazer direito”, responde.

Sua mãe, Maria Auxiliadora Noronha Martins da Silva, 63, é bacharel em Direito e hoje atua como cantora e é dona de casa. “Ela quer essa casa terminada”, diz sobre um dos sonhos de Bárbara. “Quando casar vai morar comigo”, pontua. Ele entende que o cuidado em Anápolis para com portadores de Síndrome de Down é “precário”, mesmo que existam instituições especializadas no cuidado a estas pessoas.

Sobre sua filha morar fora de casa, ela é enfática: “Não. Não tenho esse sonho para ela” e os “irmãos dela não deixam”. Bárbara foi adotada com 24 horas de vida. Ela possui duas irmãs e um irmão. “Quando eu não estiver mais aqui, eu e meu esposo, eles sabem da responsabilidade deles com a Bárbara”, fala sobre quem vai cuidar da filha. Apesar desta proteção, a filha, por sua vez, sonha com uma vida independente. “          Bárbara não gosta de pedir ajuda e é muito independente”, revela.

 Liberdade vigiada

Tereza Cristina Fleury Leite tem 36 anos e possui Síndrome de Down. “Eu faço muita coisa”, diz sobre as atividades que desempenha, a maioria delas na Associação de Deficiências Múltiplas – Equoterapia, de propriedade de sua mãe, Nilse Tereza Fleury Leite. A instituição oferece diversas opções para famílias do município e de outras localidades.

Tereza Cristina realiza um dos exercícios da Equoterapia, na associação que pertence à sua mãe

Sobre o tratamento que é feito com o auxílio de cavalos, Tereza se mostra bastante empolgada. Sua rotina intensa com a mãe é recheada de passeios ao shopping, ao centro e idas à academia. “Vou à loja comprar roupas, comprar presente”, cita.

Ela, que sonha em voltar a estudar, já sabe que escolas do município deseja frequentar. Com uma vida religiosa intensa, ela cita que “o meu anjo da guarda. Ele cuida de mim” e “eu tenho o meu espiritual”.

Sua mãe, Nilse Tereza Fleury Leite, afirma os critérios de independência e autonomia da filha. “Ela é completamente independente nas questões do querer dela. Eu não preciso me preocupar com o se cuidar, a higiene pessoal, o se trocar, ou escolher a roupa que vai vestir. Ela tem a liberdade de ir e vir”, pontua.  “Só que é uma liberdade vigiada”, acrescenta.

O casamente é um sonho de Tereza Cristina, mas a mãe pontua que está “fora de cogitação”. A Associação de Deficiências Múltiplas – Equoterapia existe desde 2012 e já atendeu mais de mil pessoas, de diversas idades. Aproximadamente 50 indivíduos são atendidos semanalmente.

Artista

Rodrigo Germano da Silva tem 23 anos e já concluiu o ensino médio. O próximo passo é prestar vestibular na área de artes plásticas, para fazer “curso de pintura na tela”. “As minhas notas são boas”, afirma sobre seu desempenho quando ainda estudava em uma escola municipal da cidade. Apesar da condição de saúde, ele se vira muito bem sozinho e, pelo menos no seu bairro, próximo ao DAIA, ele tem independência para caminhas sozinho sem a ajuda da família.

“É aqui que eu faço caminhada”, aponta para uma área próxima ao Kartódromo Municipal. Todas as quintas-feiras, ele participa das atividades de Zumba na Casa Joana, instituição municipal que cuida de pessoas com deficiência. “Amanhã eu vou pra Zumba”, destacou. Um dos seus sonhos maiores é poder tirar a Carteira Nacional de Habilitação, para poder levar a irmã, Eliene Rodrigues da Silva, 34, para passear. Mas ele sabe que “dirigir é difícil”.

Eliene é apaixonada pelo irmão, “pessoa muito sociável, muito abençoada”. Ela apoia o sonho dele de fazer faculdade, mas ainda fica receosa com a liberdade total do irmão. A mãe, Dorcelina Rodrigues da Silva, 74, não concorda que o filho um dia se case e acha que é melhor para ele que se dedique a atividades das quais ele gosta, como a pintura. “Eu tenho medo (do mundo) lá fora”. Sua família ajuda “com tudo” de que ele precisa. “É Rodrigo daqui, é Rodrigo dali”, expressa.

Mãe de Rodrigo não quer que o filho se case,  prefere que se dedique aos estudos

Apoio das famílias

Juliana Francis Martins é proprietária da Casa Joana, que existe desde 2012 e atende a pessoas com diversas deficiências mentais, inclusive Síndrome de Down. Ela tem uma filha de sete anos com esta condição. O que a motivou a criar a Casa foi o fato de que muitas pessoas portadoras de diversas condições de saúde não tinham para onde ir com o objetivo de estarem integradas com outras pessoas. “Parece que elas ficam escondidas”, menciona, acrescentando que “parece que os pais não levam para lugar nenhum”.

Juliana Francis, proprietária da Casa Joana, acredita que os pais dar mais autonomia para os filhos com “Down”

Ela entende que o apoio dos pais é importante para que os portadores de Síndrome de Down tenham mais liberdade. “Muitos falam: ‘ah, não, tem Síndrome de Down, deixa pra lá’. Aí que não, aí que tem que forçar mesmo”, detalha. Ela entende também que a legislação específica de pessoas com deficiência deve ser cumprida, garantindo a inclusão de fato deste público nas escolas públicas.

 

 

 

 

 

 

 

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